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Autismo, storia e definizione del disturbo

  1. Interventi terapeutici – la ricerca

 

Il lavoro di Schopler ed i suoi collaboratori dell’Università della Caroline del Nord ha consentito di mettere a punto il programma TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children), il quale riscuote ancora oggi grande interesse a livello internazionale.

Il programma, che comprende numerose attività di tipo educativo da effettuare con bambini affetti da autismo, venne sperimentato per un periodo di cinque anni con l’aiuto dell’ufficio all’educazione e all’Istituto Nazionale della Sanità della Caroline del Nord; in considerazione dei risultati estremamente positivi raggiunti, dagli anni 70 venne ufficialmente adottato è finanziato dallo stato della Carolina del Nord. 

Si deve all’AGSAS (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) la diffusione del programma in Italia.

Grazie a precise modalità organizzative e specifiche strategie educative personalizzate il programma TEACCH mira a favorire l’adattamento delle persone con disturbo autistico nel proprio ambiente di vita, incentrandosi su due azioni educative: da un lato il potenziamento delle capacità dell’individuo, soprattutto relativamente alla comunicazione e all’interazione sociale; dall’altro la modifica dell’ambiente secondo le specifiche caratteristiche del bambino autistico. 

I genitori vengono adesso considerati come la fonte più attendibile di informazioni sul proprio bambino, sollevando dunque da qualsiasi responsabilità la famiglia sulla genesi dell’autismo.

La famiglia, in primo luogo viene coinvolta nel programma di trattamento; i genitori divengono i partner degli educatori e dei tecnici.

Verso la fine degli anni 70 Rutter (1978) specifico ulteriormente il quadro descritto da Kanner, individuando, attraverso lo studio comparato dei bambini autistici e bambini con altri tipi di disturbo, alcuni sintomi tipici dell’autismo infantile. Questi comprendevano: un’incapacità a sviluppare rapporti sociali; una particolare forma di ritardo nello sviluppo del linguaggio con presenza di ecolalia e inversione pronominale; vari fenomeni rituali e compulsivi. 

Rutter, inoltre, rilevava che circa i tre quarti dei bambini con autismo avevano anche un ritardo mentale. 

Nello stesso periodo Wing e Gould (1979) distinsero tre diverse tipologie di persone affette da autismo: gli isolati, che risultano abbastanza simili ai pazienti di Kanner, i passivi, con comportamenti di indifferenza nei confronti dell’ambiente circostante; i bizzarri, che sono socialmente attivi, ma con comportamenti incongruenti e inconsueti.

Dagli studi condotti da questi autori si preferì diagnosticare l’autismo in base a tre arie sintomatiche: disturbi della socializzazione, della comunicazione e dell’immaginazione. 

E’ quindi attorno alla fine degli anni 70 che la National Society for Autistic Children formula una definizione ufficiale, ricavata dai sintomi tipici presenti entri i primi 30 mesi di vita inerenti a: ritardi o regressione evolutiva, disturbi della comunicazione del linguaggio, condotte inadeguate, improprie, finalistiche ecc.

Sul finire degli anni 80 fu proposta anche modello cognitivo basato sulla teoria della mente, proposta da un gruppo di studiosi inglesi (Lesley, Frith e Baron-Cohen). Gli autori ipotizzarono che dell’autismo la disfunzione cognitiva da cui deriverebbero gli altri sintomi consista in un’incapacità di rendersi conto del pensiero altrui; sarebbe, cioè, carente o assente proprio la teoria della mente. Tale deficit cognitivo sarebbe alla base della drammatica compromissione nell’autismo della capacità di attribuire alle altre persone stati mentali, quali desideri, credenze, pensieri e intenzioni e di prevedere e spiegare il comportamento sulla base di tali inferenze. Per queste ragioni i bambini autistici sono descritti come “bambini bellissimi, ma distanti”, “chiusi in una torre d’avorio”, chiamati “bambini della luna”, per la loro distanza dagli altri, o “bambini pesci”, per il loro silenzio, definiti “affascinanti e inquieti” per il mistero che circonda.

Negli ultimi anni è stata sviluppata una serie di studi che ha messo in evidenza il ruolo giocato dalla simulazione mentale legata al funzionamento dei cosiddetti neuroni a specchio, presupponendo che la funzione di questi neuroni, che fungono da mediatori per comprendere il comportamento altrui, nei soggetti autistici non si attivano, creando un deficit. 

La scoperta dei neuroni a specchio potrebbe fornire una spiegazione biologica per alcune forme di autismo. Infatti, gli studi condotti in tal senso fine ad oggi, ci portano a credere in un ridotto funzionamento di questi neuroni nei soggetti autistici. 

Il dibattito in merito, a tale scoperta è ancora aperto e vede diverse posizioni da parte di neuro scienziati. 

Oltre a quanto detto, è stato messo in risalto come le persone siano naturalmente orientate a rispondere in maniera preferenziale a stimoli di natura sociale e che, sulla scorta di questo, la cognizione sociale si costruisce partendo dall’azione sociale (prospettiva definita mente enattiva). 

Il gruppo di ricerca che fa riferimento a Klin ha sviluppato varie sperimentazioni che sembrano documentare come soggetti autistici tendano a prestare maggiore attenzione agli elementi poco significativi per la decodifica della situazione sociale.

Riepilogando l’evoluzione del concetto di autismo possiamo affermare che quest’ultimo ha subito notevoli cambiamenti, passando dall’essere considerare come un’unica sindrome, a uno spettro di disturbi per indicare dei sintomi molto diversi.

Oggi l’autismo è considerato una sindrome neurobiologica (o forse un insieme di sindromi, come sostengono Gilberg, Coleman, 2000), di estensione globale sulla persona e con implicazione durature, che coinvolge l’intera personalità e il suo sviluppo: pertanto è assunto come disturbo generalizzato dello sviluppo. 

Gli studi si sono concentrati molto sui bambini e dunque sulla necessità di interventi precoci lasciando un vuoto educativo per ciò che riguardo la generazione di adulti con diagnosi di autismo.

Le maggiori difficoltà si avvertono nella carenza di forme di sostegno all’interno della comunità, come scuole, servizi socio-sanitari e mondo del lavoro. 

Gli adulti con autismo non hanno ancora trovato una collocazione idonea nei sistemi sociali, sanitari e di welfare oggi esistenti, poiché per queste persone è necessario sviluppare approcci che rispettino i loro bisogni specifici.

Nasce l’esigenza di costruire dei “ponti” fra i servizi per l’infanzia e quelli per gli adulti, in modo da garantire ai giovani autistici il superamento delle loro difficoltà per una condizione di vita migliore.

 

 Frith Uta, L’autismo, spiegazione di un enigma. Roma, Edizione Laterza. 2005.

 

 Cottini Lucio, Educazione e riabilitazione del bambino autistico. Roma, Carrocci Faber. 2015.

 

 Ibidem

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L’Associazione di volontariato Progetto di Vita nasce a San Cataldo (CL) il 14 Aprile 2008 da un forte impegno di giovani qualificati e da anni attivamente impegnati nel terzo settore. Ma soprattutto l’associazione nasce dai legami di amicizia! È questa la nostra forza.

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