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L’Associazione di volontariato Progetto di Vita nasce a San Cataldo (CL) il 14 Aprile 2008 da un forte impegno di giovani qualificati e da anni attivamente impegnati nel terzo settore.

Ma soprattutto l’associazione nasce dai legami di amicizia! È questa la nostra forza!

Insieme abbiamo sentito il bisogno di creare delle opportunità per le persone che vivono la disabilità e, pietra dopo pietra, siamo riusciti a costruire una realtà che è diventata punto di riferimento sul territorio.

Dopo diversi anni di volontariato e lavoro e dato il numero crescente di utenti con bisogni speciali che afferiscono ai nostri servizi, abbiamo deciso di costituire la Cooperativa Sociale Consenso. La forma giuridica della cooperativa ci da l’opportunità di creare delle opportunità di inserimento lavorativo tagliate ah hoc per le persone con disabilità.

LA MISSION


L’Associazione opera nell’ambito di servizi di utilità collettiva e di rilevante solidarietà sociale, della assistenza ai soggetti portatori di handicap fisici, psichici, sensoriali.

L'Associazione si dedica, sin dalla sua fondazione, in maniera particolare alle esigenze e i bisogni dei bambini e giovani che sono affetti da Disturbi dello Spettro Autistico e delle loro famiglie. In questo ambito, nel territorio di riferimento, esistono pochi servizi.

Forniamo, dunque, servizi che si configurino per gli utenti e le famiglie, come un vero e proprio Progetto di Vita… dall’età infantile all’età adulta.

I SOCI


L’associazione Progetto di Vita e la cooperativa Consenso oggi possono contare su una base sociale di oltre 50 soci, che contribuiscono a garantire partecipazione e forza per sostenere la mission.

I VOLONTARI


Possiamo contare su un consistente numero di persone che a titolo gratuito, con diverse modalità e competenze, dedicano insieme agli operatori dell’associazione e della cooperativa momenti significativi e speciali alle persone seguite nei diversi servizi.

Il volontariato rappresenta, per noi, una risorsa importante che non si sostituisce al lavoro professionale degli operatori, ma che si integra nel contesto, sostenendo il lavoro educativo e portando ulteriore grinta e creatività.

L’EQUIPE


Per i servizi che vengono erogati, disponiamo di una ricca equipe professionale e specializzata interna alla struttura, formata da:

- n. 1 pedagogista;

- n. 1 psicologo-psicoterapeuta;

- n, 1 assistente sociale;

- n. 7 operatori (educatori e psicologi) con master in Executive ABA;

- n. 1 psicomotricista;

- n. 2 logopedisti;

- n. 3 operatori socio sanitari;

- n. 1 maestro d’arte;

- n. 1 maestro di teatro;

- n. 1 maestro di musica.

Inoltre, convinti che un buon lavoro può essere svolto solo se ci si pone costantemente in formazione, godiamo del supporto esterno al fine di supervisione da parte di un neurologo, una pedagogista e un neuropsichiatra infantile esperti in Disturbi dello Spettro Autistico.

 LA TENUTA


L’Associazione Progetto di Vita e la cooperativa Consenso operano all’interno di una meravigliosa cornice naturale: la Tenuta Sant’Angela Merici. Disponiamo di questa fantastica struttura, sita a Caltanissetta in c/da Roccella, grazie ad un accordo con la Compagnia delle Orsoline che ne hanno dato comodato d’uso. La tenuta si compone di una struttura con una superficie complessiva di mq 800 disposta su due livelli e con ampi spazi esterni protetti.

Godiamo poi di diversi ettari di terreno che ospitano una fattoria didattica, un’area attrezzata con barbecue, un anfiteatro, una piscina sopraelevata, un chiosco bar, un campetto di calcio e percorso sensoriale con erbe aromatiche e uliveto lungo 1 km.

La cooperativa e l’associazione dispongono anche di propri mezzi di trasporto (due pulmini per un totale di 18 posti) che assicurano all’utenza la possibilità del servizio di trasporto, nonché la possibilità di effettuare delle visite funzionali esterne al centro e che insistono sul territorio.

Il disturbo autistico è stato inserito tra i disturbi generalizzati dello sviluppo, ovvero tra i disturbi caratterizzati da una grave generalizzata compromissione in diverse aree dello sviluppo, nelle DSM-IV pubblicato nel 1994.

 Fu uno psichiatra svizzero ad utilizzare il termine autismo per la prima volta nel 1908 facendo riferimento ad una particolare forma di ritiro dal mondo, generata dalla schizofrenia, si tratta di Bleuler.

Più avanti, nel 1943, Kanner parlo di autismo infantile precoce per delineare un complesso di sintomi presenti in un gruppo di undici bambini, nove maschi e due femmine.Il termine infantile, però, ha generato una forte ambiguità della nozione. Si è, infatti, per molto tempo creduto che l’autismo fosse una forma infantile della schizofrenia, che potesse cambiare strutturalmente con l’età adulta, quando invece si tratta di una condizione che perdura per tutta la vita.

L’aggettivo infantile è, infatti, scomparso nelle recenti versioni delle DSM.I bambini osservati da Kanner mostravano sintomi diversi e comportamenti unici, come la abitudinarietà (infatti anche lievi cambiamenti delle loro routine e del loro ambiente provocavano nei bambini agitazioni e sofferenza); lo sviluppo anormale del linguaggio, con ritardi nel parlare o produzione linguistica limitata alla ripetizione di parole altrui e il rifiuto del contatto sociale, con una tendenza a isolarsi.Il comportamento di questi bambini non coincideva con nessun’altra caso riscontrato finora da psichiatri e psicologi.Kanner utilizzò la parola autistico per descrivere l’incapacità di rapportarsi con gli altri e il desiderio di essere lasciati soli, descrisse i genitori di questi bambini come “freddi ed eccessivamente intellettuali”, pure affermando a conclusione del suo articolo del 1943, intitolato Disturbo autistico del contatto affettivo, che la causa del disturbo era probabilmente di natura congenita.

L’etichetta di “genitori frigorifero”, cognata proprio da Kanner, ha pesato per anni sulle spalle di tante madri e padri, ricorrendo in modo assolutamente ingiustificato anche in tempi recentissimi. 

Kanner evidenziò anche l’esistenza di isole di abilità nei bambini osservati, cioè di competenze di buon livello. Queste capacità riguardavano soprattutto l’ambito delle abilità visuo-spaziali, la capacità di memoria automatica, una buona predisposizione per la musica, il disegno, per la matematica in alcuni. 

Tutto questo portò Kanner a ritenere che i bambini fossero dotati di una buona intelligenza e che la loro evoluzione potesse essere positiva.

Asperger, quasi contemporaneamente a Kanner ma indipendentemente da lui, utilizzò il termine autistichem psychopathen per definire un disturbo che interessava una determinata popolazione infantile con sintomatologia in gran parte simile a quella descritta da Kanner, ma come capacità cognitive nettamente superiori e senza alterazione del linguaggio, se si esclude la funzione pragmatica dello stesso.

I bambini osservati (inizialmente quattro, con età compresa tra i 6/11 anni) presentavano difficoltà nella capacità di comunicare, di iniziare a gestire una conversazione, di utilizzare un’adeguata prosodia e di accompagnare e supportare la produzione verbale con gesti espressivi, ma nessuna difficoltà di tipo fonologico, grammaticale, sintattico semantico.

Anche Asperger evidenziò le difficoltà nell’adattamento sociale dei suoi soggetti e dedicò particolare attenzione alle loro stereotipie motorie, linguistiche e alla marcata resistenza al cambiamento. Asperger, inoltre, sottolineò dal punto di vista affettivo una difficoltà generalizzata nel riconoscimento e nella gestione adeguata delle emozioni, carenza di empatia e incapacità di regolare gli scambi interpersonali.

Asperger prefigurava comunque una prognosi assai favorevole per i suoi soggetti, prevedendo che la spiccata originalità, anche se associata a carenze sociali, affettive e comunicative, avrebbe garantito buoni margini di successo nella vita. 

Le evidenze successive, purtroppo, smentirono decisamente queste previsioni ottimistiche. Oggi si parla di sindrome di Kanner per definire i casi di autismo più vicini alle classiche caratteristiche di isolamento, ripetitività, disturbo della comunicazione e di sindrome di asperger per soggetti meno compromessi, con una buona comunicazione verbale, un soddisfacente livello intellettivo è un consistente disturbo dell’interazione sociale reciproca.

Grazie all’impostazione teorica di Kanner, le teorie psicodinamiche furono il principale punto di riferimento nello studio dell’autismo, mentre le argomentazioni di Asperger, ebbero una diffusione molto limitata nella comunità scientifica del tempo. 

Furono indirizzati diversi sforzi per indagare la possibilità che la sindrome autistica fosse dovuta ad un’alterazione del rapporto madre-figlio. 

Il primo ad interessarsi a quest’argomento fu Bettlheim, egli parlo per la prima volta di madre frigorifero per descrivere un rapporto caratterizzato da carenza di contatto fisico, pratiche alimentari anomale, difficoltà nel linguaggio e nel contatto oculare con il figlio. 

Dal punto di vista dell’autore il bambino, percependo nella madre un desiderio, reale o immaginario, di annullamento, verrebbe colto dalla paura di annientamento da parte del mondo, dal momento che questo è rappresentato proprio dalla madre, dalla quale si difenderebbe con l’autismo. L’autismo sarebbe perciò, in quest’ottica, un meccanismo di difesa estrema rispetto a contesti relazionali vissuti come situazioni altrettanto estreme, simili a quelle dei campi di concentramento. 

Da ciò ne conseguì un dramma per i genitori: non solo erano già provati dalla nascita di un figlio che li rifiutava e che era totalmente diverso da come se lo erano immaginato, ma furono colpevolizzati di esserne la causa e sottoposti anche ad interventi psicodinamici.

Nel libro più famoso di Bettlheim, La fortezza vuota, del 1967, si parlava di percentuali elevatissime di bambini autistici guariti grazie ad un approccio residenziale e globale, in grado di rimettere in moto l’intero funzionamento psichico, compromesso dall’atteggiamento dei genitori. 

I risultati ottenuti da Bettelheim si dimostrarono assolutamente infondati e lo stesso Kanner, in un’appassionata conferenza tenuta all’assemblea della National Society for Autistic Chieldren nel 1969, esprime il suo dissenso per l’infondata colpevolizzazione dei genitori di bambini autistici, definendo “La fortezza vuota come il libro vuoto”.

Anche Frances Tustin (1972, 1981)  sosteneva che l’autismo fosse determinato da una rottura troppo precoce del legame madre bambino, In un periodo in cui il bambino non è in grado di fronteggiare tale separazione che verrebbe vissuta come una rottura della continuità corporea ho addirittura come una perdita una parte del proprio corpo. Dunque l’autismo sarebbe legato a un difetto della cura da parte della madre. Con il passare degli anni questa teoria, di considerare l’autismo come meccanismo di difesa subì delle modifiche perché prendeva sempre più strada l’idea di un substrato biologico nella sindrome; nel 1959 Goldstein suggerì di considerare l’autismo come un meccanismo di difesa secondaria a un deficit organico. 

Progressivamente perse sempre più di significato l’interpretazione psicoanalitica, poiché una serie di sperimentazioni evidenziarono in maniera sempre più marcata il determinismo biologico alla base della sindrome. 

Soltanto a partire dagli anni 60 del secolo scorso, aumentarono le critiche dell’interpretazione psicodinamica, accusando questo modello di colpevolizzare ingiustamente genitori di bambini con autismo, genitori che non mostravano tratti patologici o di personalità significativamente diversi da quelli dei familiari di bambini non affetti dalla sindrome. 

Nel 1964 con Rimland si sostenne, finalmente, che la causa della sindrome autistica non fosse legata ai genitori ma che avesse una base organica; per questo autore, infatti, l’autismo deriva da una alterazione morfologica a base organica. 

Negli anni 60 contributi molto importanti, per la conoscenza della sindrome autistica e soprattutto per l’individuazione di modelli di intervento in grado di superare l’approccio psicoanalitico: si ebbero con Lovaas e di Schopler.

In particolare a Lovaas e ai suoi collaboratori, si deve il modello di intervento rivolto ai bambini autistici, basato sui principi dell’analisi comportamentale applicata.  

Questo intervento ha consentito ad alcuni bambini di ottenere una vita discretamente adattata, quindi si tratta di un intervento che ha raggiunto traguardi significativi pur andando in contro a critiche significativi.

Con la teoria comportamentista, l’autismo viene considerato come una sindrome su base neurologica, che si manifesta con delle modalità comportamentali soggette a cambiamenti, grazie ad una serie di interazioni specifiche con l’ambiente. 

Il bambino autistico non riesce facilmente ad apprendere dal proprio ambiente se non vengono predisposte, almeno all’inizio del trattamento, adeguate modalità di facilitazione promosse non solo dai terapisti, ma anche degli insegnanti e genitori. 

 
 Frith Uta, L’autismo, spiegazione di un enigma. Roma, Edizione Laterza. 2005.
 Cottini Lucio, L’autismo a scuola. Quattro parole chiave per l’integrazione. Roma, Carrocci Faber. 2016
 Ibidem
 Frith Uta, L’autismo, spiegazione di un enigma. Roma, Edizione Laterza. 2005.
 Cottini Lucio, L’autismo a scuola. Quattro parole chiave per l’integrazione. Roma, Carrocci Faber. 2016 

  1. Interventi terapeutici – la ricerca

 

Il lavoro di Schopler ed i suoi collaboratori dell’Università della Caroline del Nord ha consentito di mettere a punto il programma TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children), il quale riscuote ancora oggi grande interesse a livello internazionale.

Il programma, che comprende numerose attività di tipo educativo da effettuare con bambini affetti da autismo, venne sperimentato per un periodo di cinque anni con l’aiuto dell’ufficio all’educazione e all’Istituto Nazionale della Sanità della Caroline del Nord; in considerazione dei risultati estremamente positivi raggiunti, dagli anni 70 venne ufficialmente adottato è finanziato dallo stato della Carolina del Nord. 

Si deve all’AGSAS (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) la diffusione del programma in Italia.

Grazie a precise modalità organizzative e specifiche strategie educative personalizzate il programma TEACCH mira a favorire l’adattamento delle persone con disturbo autistico nel proprio ambiente di vita, incentrandosi su due azioni educative: da un lato il potenziamento delle capacità dell’individuo, soprattutto relativamente alla comunicazione e all’interazione sociale; dall’altro la modifica dell’ambiente secondo le specifiche caratteristiche del bambino autistico. 

I genitori vengono adesso considerati come la fonte più attendibile di informazioni sul proprio bambino, sollevando dunque da qualsiasi responsabilità la famiglia sulla genesi dell’autismo.

La famiglia, in primo luogo viene coinvolta nel programma di trattamento; i genitori divengono i partner degli educatori e dei tecnici.

Verso la fine degli anni 70 Rutter (1978) specifico ulteriormente il quadro descritto da Kanner, individuando, attraverso lo studio comparato dei bambini autistici e bambini con altri tipi di disturbo, alcuni sintomi tipici dell’autismo infantile. Questi comprendevano: un’incapacità a sviluppare rapporti sociali; una particolare forma di ritardo nello sviluppo del linguaggio con presenza di ecolalia e inversione pronominale; vari fenomeni rituali e compulsivi. 

Rutter, inoltre, rilevava che circa i tre quarti dei bambini con autismo avevano anche un ritardo mentale. 

Nello stesso periodo Wing e Gould (1979) distinsero tre diverse tipologie di persone affette da autismo: gli isolati, che risultano abbastanza simili ai pazienti di Kanner, i passivi, con comportamenti di indifferenza nei confronti dell’ambiente circostante; i bizzarri, che sono socialmente attivi, ma con comportamenti incongruenti e inconsueti.

Dagli studi condotti da questi autori si preferì diagnosticare l’autismo in base a tre arie sintomatiche: disturbi della socializzazione, della comunicazione e dell’immaginazione. 

E’ quindi attorno alla fine degli anni 70 che la National Society for Autistic Children formula una definizione ufficiale, ricavata dai sintomi tipici presenti entri i primi 30 mesi di vita inerenti a: ritardi o regressione evolutiva, disturbi della comunicazione del linguaggio, condotte inadeguate, improprie, finalistiche ecc.

Sul finire degli anni 80 fu proposta anche modello cognitivo basato sulla teoria della mente, proposta da un gruppo di studiosi inglesi (Lesley, Frith e Baron-Cohen). Gli autori ipotizzarono che dell’autismo la disfunzione cognitiva da cui deriverebbero gli altri sintomi consista in un’incapacità di rendersi conto del pensiero altrui; sarebbe, cioè, carente o assente proprio la teoria della mente. Tale deficit cognitivo sarebbe alla base della drammatica compromissione nell’autismo della capacità di attribuire alle altre persone stati mentali, quali desideri, credenze, pensieri e intenzioni e di prevedere e spiegare il comportamento sulla base di tali inferenze. Per queste ragioni i bambini autistici sono descritti come “bambini bellissimi, ma distanti”, “chiusi in una torre d’avorio”, chiamati “bambini della luna”, per la loro distanza dagli altri, o “bambini pesci”, per il loro silenzio, definiti “affascinanti e inquieti” per il mistero che circonda.

Negli ultimi anni è stata sviluppata una serie di studi che ha messo in evidenza il ruolo giocato dalla simulazione mentale legata al funzionamento dei cosiddetti neuroni a specchio, presupponendo che la funzione di questi neuroni, che fungono da mediatori per comprendere il comportamento altrui, nei soggetti autistici non si attivano, creando un deficit. 

La scoperta dei neuroni a specchio potrebbe fornire una spiegazione biologica per alcune forme di autismo. Infatti, gli studi condotti in tal senso fine ad oggi, ci portano a credere in un ridotto funzionamento di questi neuroni nei soggetti autistici. 

Il dibattito in merito, a tale scoperta è ancora aperto e vede diverse posizioni da parte di neuro scienziati. 

Oltre a quanto detto, è stato messo in risalto come le persone siano naturalmente orientate a rispondere in maniera preferenziale a stimoli di natura sociale e che, sulla scorta di questo, la cognizione sociale si costruisce partendo dall’azione sociale (prospettiva definita mente enattiva). 

Il gruppo di ricerca che fa riferimento a Klin ha sviluppato varie sperimentazioni che sembrano documentare come soggetti autistici tendano a prestare maggiore attenzione agli elementi poco significativi per la decodifica della situazione sociale.

Riepilogando l’evoluzione del concetto di autismo possiamo affermare che quest’ultimo ha subito notevoli cambiamenti, passando dall’essere considerare come un’unica sindrome, a uno spettro di disturbi per indicare dei sintomi molto diversi.

Oggi l’autismo è considerato una sindrome neurobiologica (o forse un insieme di sindromi, come sostengono Gilberg, Coleman, 2000), di estensione globale sulla persona e con implicazione durature, che coinvolge l’intera personalità e il suo sviluppo: pertanto è assunto come disturbo generalizzato dello sviluppo. 

Gli studi si sono concentrati molto sui bambini e dunque sulla necessità di interventi precoci lasciando un vuoto educativo per ciò che riguardo la generazione di adulti con diagnosi di autismo.

Le maggiori difficoltà si avvertono nella carenza di forme di sostegno all’interno della comunità, come scuole, servizi socio-sanitari e mondo del lavoro. 

Gli adulti con autismo non hanno ancora trovato una collocazione idonea nei sistemi sociali, sanitari e di welfare oggi esistenti, poiché per queste persone è necessario sviluppare approcci che rispettino i loro bisogni specifici.

Nasce l’esigenza di costruire dei “ponti” fra i servizi per l’infanzia e quelli per gli adulti, in modo da garantire ai giovani autistici il superamento delle loro difficoltà per una condizione di vita migliore.

 

 Frith Uta, L’autismo, spiegazione di un enigma. Roma, Edizione Laterza. 2005.

 

 Cottini Lucio, Educazione e riabilitazione del bambino autistico. Roma, Carrocci Faber. 2015.

 

 Ibidem


  1. I criteri diagnostici attuali

 

Gli esperti internazionali, si sono uniformati nell’usare criteri comportamentali per la diagnosi di autismo, criteri che vengono costantemente aggiornati. Uno dei cambiamenti più importanti è stato proprio quello di ampliare i criteri diagnostici. Come scritto all’inizio nel secondo paragrafo, lo schema più dettagliato e più recente è quello descritto nel Diagnostic and Statistical Manual (DSM) della società Americana di Psichiatrici. Uno schema simile è disponibile nella International Classification of Diseases (ICD) curato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità.

Attualmente, per la diagnosi di autismo vengono considerati tre fattori, che devono essere tutti presenti, non soltanto uno o due, ed essere comparsi fin dalla prima infanzia.

  • Deve esserci un disturbo qualitativo dell’interazione sociale reciproca, rispetto allo stadio di sviluppo. Fra i sintomi comportamentali vi è lo scarso uso degli sguardi e dei gesti.

  • Deve essere presente un disturbo qualitativo della comunicazione verbale e non verbale rispetto allo stadio di sviluppo. I sintomi comportamentali comprendono il ritardo nell’acquisizione del linguaggio o l’assenza di linguaggio; assenza di gioco di simulazione spontaneo e variato.

  • Deve essere presente un repertorio nettamente ristretto degli interessi, rispetto allo stadio di sviluppo. Fra i sintomi comportamentali vi sono i movimenti ripetitivi o stereotipati, come agitare le mani; gli interessi sono anormalmente intensi o circoscritti.

Come si evince dai criteri, il primo deficit per l’autismo è quello dell’interazione sociale reciproca. La maggior parte dell’interazione sociale nei primi anni di vita, del bambino, avviene attraverso l’interazione fisica, e anche se a volte i genitori riferiscono che i loro figli mostrano una mancanza di interesse nei giochi sociali e un’accettazione soltanto passiva o persino un’insofferenza per il contatto fisico, questo non è universalmente presente. Il deficit sociale si fa sempre più evidente nel secondo e terzo anno di vita. La mancanza di interazioni verso altri bambini, che normalmente ci si aspetta, diventa spesso l’osservazione cruciale. Le problematicità si possono costatare per la prima volta con l’inserimento del bambino nella scuola dell’infanzia, oppure, in eventi straordinari come la nascita di un fratellino, dove si evidenzia l’assenza di una reazione adeguata all’evento. Solitamente il bambino, normalmente sviluppato, tende ad interessarsi intensamente agli altri bambini, e la gelosia non gli impedisce di mostrare questo interesse. Al contrario, il bambino affetto da sindrome dello spettro autistico tende a interessarsi moltissimo al mondo degli oggetti.

Nel secondo criterio troviamo i disturbi della comunicazione. È importante a questo punto distinguere il linguaggio dalla comunicazione, se un bambino a tre anni non parla, non comprende il linguaggio questo chiaramente diventa motivo di preoccupazione. Molti bambini affetti da autismo non parlano fino molto più tardi, e qualcuno mai. In tal casi, non vengono utilizzati i gesti e le espressioni facciali a posto della parola, e la comunicazione è gravemente compromessa. differente è quando troviamo bambini con deficit uditivi che, anche senza parlare trovano modi per comunicare bisogni ed emozioni. Spesso anche se il linguaggio si sviluppa la comunicazione rimane carente. 

Il terzo criterio fa riferimento a quei repertori ristretti di attività e comportamenti. Atteggiamenti ripetitivi nel soggetto con autismo racchiudono molto spesso semplice stereotipie motorie, come saltellare, schioccare le dita o dondolarsi, ecc. Questi comportamenti, se presenti in bambini piccoli, non hanno un particolare significato; se perdurano nell’infanzia sono fortemente associati all’autismo.  Questo perdurare è un segno di ritardo o di disturbo dello sviluppo cerebrale. In soggetti più gravi che non presentano handicap mentali si possono osservare routine rituali elaborati; fra questi spesso c’è l’insistenza sulla ripetitività delle tendenze ossessive. Ossessioni caratteristiche e strani interessi particolari sono comuni nei bambini più grandi e mentalmente più brillanti. Quando nel 1956 Eisenberg e Kanner specificare uno i primi criteri diagnostici, l’insistenza sulla ripetitività e l’isolamento autistico erano considerate le caratteristiche cardinali dell’autismo.

Importante diventa anche l’aspetto sensoriale, relativo all’ipersensibilità e iposensibilità a certi stimoli, testati attraverso l’udito, la vista, l’olfatto, il gusto o il tatto. Un esempio è il fastidio nel sentire la trama di certi materiali sulla pelle, di certi cibi in bocca. Asperger, riportava queste caratteristiche e ne menzionava la natura paradossale. Così, la stessa persona che si tappava le orecchie torturate dallo squillo del telefono poteva ignorare il suono di una sirena d’allarme. L’ipersensibilità può condurre a imprevedibili manifestazione di paura o rabbia; può anche contribuire a un repertorio comportamentale gravemente limitato, per esempio indossare solo certi abiti e mangiare gli stessi cibi. L’iposensibilità può sfociare in un’insolita sopportazione per il caldo o il freddo e può essere un problema se unita all’incapacità di comunicare. Queste peculiarità sensoriali spesso persistono e possono essere rivelate a qualsiasi età.


 

  1. Difficoltà diagnostiche nell’autismo

 

Nel diagnosticare lo spettro autistico, i segni più precoci possono sfuggire, sebbene, con il senno di poi, spesso vengano riconosciuti. Occorre sapere dove guardare. Spesso diventa difficile attenzionare i primi campanellini di allarme nella famiglia. Molto spesso, le preoccupazioni si fanno sempre più pressanti solo dopo che si sono accumulati tante piccole osservazioni, per esempio quando il proprio figlio non guarda là dove un’altra persona sta guardando o indicando, quando lo si chiama per nome senza che lui si volti.

Spesso capita che ai bambini, ai quali viene diagnosticata la patologia, ripresi nei video di famiglia, con un’attenta analisi, si evidenziano già nel suo primo anno di vita alcuni comportamenti sottili. 

Nei casi ben documentati di Elly Park e Eddy Hart, alcuni genitori riferirono che i primi fremiti di ansia furono provati solo a un certo momento del secondo anno. In una intervista, Anne Lovell, madre di un bambino autistico, dice: per me uno degli aspetti più intensamente crudeli dell’autismo infantile precoce è che ai genitori diventa chiaro molto lentamente che c’è qualcosa che non va nel proprio figlio.

Diverse sono le storie di genitori che raccontano esperienze tremende sul tempo necessario che c’è voluto, prima di ricevere una diagnosi da un aiuto professionale. Famiglie costrette a pellegrinare da un esperto all’altro, prima di approdare allo specialista giusto. Man mano che cresce la conoscenza di questa patologia, il tempo per la diagnosi si accorcia, e questa viene effettuata più precocemente, anche se qualsiasi osservazione comportamentale non potrà mai essere rapida. Ogni osservazione del comportamento, ogni somministrazione di test psicologici, se fatti accuratamente, richiedono tempo. Una grande differenza della capacità di diagnosticare l’autismo, in tutto il mondo clinico, è stata fatta da una programmazione di interviste, osservazioni affidabili e sempre più sistematiche. Questi strumenti sono diventati di grande aiuto nel definire i sintomi clinici in età differenti; attenzionano quali segni e sintomi sono caratteristici dell’autismo, e formano un raggruppamento invisibile non presente in altri disturbi.

Ai genitori è necessario che si dia del tempo perché possano familiarizzare con la procedura di valutazione, il motivo per il quale viene fatta, e cosa si potrà fare nello specifico per il proprio figlio. Dopo la formulazione di una diagnosi, diventa sempre più importante il supporto ai genitori; facendo in modo che le scuole e le autorità dei servizi territoriali vengano coinvolti, con questi anche i gruppi di sostegno e le associazioni sull’autismo. Nel migliore dei casi questo sostegno, a volte è immediatamente reperibile; nel peggiore dei casi, la famiglia deve combattere con le autorità per i diritti è proprio figlio.

Alcuni specialisti dichiarano che l’autismo è così multiforme che non può essere definito. Comunque, coloro che effettuano la diagnosi concordano abbastanza almeno sui casi nucleari di autismo. Ovviamente, i problemi sorgono con alcuni casi borderline. Questi casi limite possono essere bambini con un basso livello generale di abilità, che rendono difficile giudicare se i limiti nelle comunicazioni sociali sono adeguati all’età mentale o non allineati con le altre acquisizioni.

Diverso il caso di bambini con capacità elevate, che possono aver appreso numerose informazioni sulla comunicazione sociale e pertanto hanno una buona possibilità di superare i test di laboratorio nonostante nella vita reale abbiamo delle problematicità. A questi si inseriscono anche tutti quei bambini, con problemi aggiuntivi che possono mascherare le caratteristiche autistiche, per esempio un grave deficit di attenzione e l’iperattività. Per tutti questi motivi gli scettici possono affermare che un bambino può essere definito autistico in un centro di diagnosi e qualcosa di diverso in un altro centro. I non esperti possono talvolta arrivare direttamente alla conclusione che non si può diagnosticare l’autismo in modo attendibile.

Fortunatamente questa conclusione è ingiustificata; vi è un fortissimo consenso tra i clinici, grazie anche alla standardizzazione delle interviste programmate e dei test psicologici. Standardizzato significa che gli strumenti sono stati comprovati su gruppi rappresentativi dell’intera popolazione, pertanto sono noti i punteggi medi attesi per una certa età, ed è nota l’affidabilità, o i margini di errore, al punteggio di un test individuale.

È importante domandarsi come migliorare la diagnosi, il fatto che non ci siano dei marker biologici che possono confutare attraverso dei test l’autismo crea non pochi problemi. A volte, quando il sospetto di l’autismo insorge su un soggetto molto giovane può finire per essere riconosciuto come un falso allarme. Alcuni bambini hanno un ritmo di sviluppo più lento, che a lungo termine non portano loro nessuna conseguenza. Una delle scoperte più sorprendenti compiute nel tentativo di diagnosticare precocemente l’autismo è che i segni di indifferenza sociale nei bambini più piccoli non sono necessariamente un segno di autismo. Allo stesso modo, uno sviluppo che procede normalmente non fa escludere la presenza nascosta di autismo.

L’autismo può manifestarsi dopo un periodo di sviluppo apparentemente normale. Interessante è lo studio condotto da due pediatri Hilda Knoblokch e Benjamin Pasamanick. Lo studio si basa su un campione di 1900 bambini, i quali vennero esaminati da servizio pediatrico di base in Nord America. La maggior parte dei bambini era sotto due anni ed erano stati osservati perché lo sviluppo non procedeva normalmente. I due pediatri notarono che 50 di questi bambini manifestavano un’incapacità nel vedere la gente come persone. Questi bambini furono messi a confronto con altri 50 bambini, i quali anche quest’ultimi, avevano mostrato segni di sviluppo anormale, ma con una differenza, un migliore comportamento dal punto di vista sociale. I bambini di entrambi i gruppi mostravano un varietà di segni neurologici, comprese convulsioni e movimenti eccessivamente ripetitivi, in molti casi vi erano state complicazioni della gravidanza, durante il parto e del periodo neonatale.

I bambini vennero seguiti per 13 anni, in questo lasso di tempo, nessuno segui un particolare programma terapeutico, informando tutti genitori che ci sarebbero dovuti aspettare un ritardo dello sviluppo. In effetti, il ritardo mentale era presente in tutti casi. Quel segno precursore dell’autismo, l’incapacità di vedere la gente come persone, scomparve in tutti bambini prima che essi raggiunsero l’età di un anno; non fu così per il ritardo mentale. Guardando retrospettivamente, nessuno di loro poteva essere considerato affetto da autismo. D’altra parte, sei dei 22 bambini che erano stati visti nel loro secondo anno di vita, e che in seguito avevano presentato un deficit sociale sono stati poi definitivamente diagnosticati come affetti da un disturbo autistico. È lo stesso per altri cinque bambini su sei che erano stati visti per la prima volta nel terzo anno di vita o più avanti, questo a dimostrazione che più grande è il bambino, più la diagnosi è certa. È una caratteristica di questo disturbo dello sviluppo. 

Questo esperimento ci porta a riflettere su due aspetti, per primo, una diagnosi comportamentale di autismo è impossibile farla quando il repertorio comportamentale del soggetto è limitato, come dei bambini piccoli. Si possono trovare bambini che inizialmente sembrano piuttosto indifferenti al contesto sociale, ma sviluppano la risposta sociale più avanti. Il secondo aspetto, è che le nostre nozioni attuali della responsività sociale infantile sono ancora molto rozza. 

Rimane un enigma il fenomeno della regressione del soggetto autistico. Il più delle volte la regressione riferita consiste nella perdita dei vocaboli prima pronunciati e dell’interesse sociale, e non si aggrava ulteriormente.

 

Certune patologie hanno visibili segni fisici, e la diagnosi può essere fatta perfino prima che il disturbo si riveli, e senza capire la natura. L’autismo non presenta questi segni, e noi abbiamo bisogno di comprendere la sua natura per fare una diagnosi quanto prima e quanto più precisamente possibile. Importante diventano, sotto la guida della teoria, gli screening infantili a 18 mesi. Chiaramente non si tratta di una nuova diagnosi, ma di un filtro che seleziona i bambini per ulteriori accertamenti.

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